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在质疑中妥协:带孩子走向封针室的父母小鱼儿聊天室

  在公号“偶尔治愈”发布文章《婴儿“封针”调查——一家三甲医院的脑瘫治愈“神线日,有患儿家属称接到郑州大学第三附属医院(下称“三附院”)通知,停止“封针”治疗,院方称将对“封针”疗法开展论证。

  “封针”全称“位点加穴位药物注射疗法”,是一种针对脑瘫的有创疗法。小鱼儿聊天室!据此前三附院官网介绍,早在1992年,儿童康复科创始人万国兰创立了这种疗法,并应用到脑瘫治疗中。10月21日,“偶尔治愈”发布文章称,该疗法缺乏循证医学证据,治疗给患儿带来巨大痛苦且效果不详,注射药剂也存在安全隐患。报道之后,该疗法在网络上引发热议,“残忍”、“骗局”等关键词成为“封针”在网络上的新标签。

  这不是封针疗法第一次被关注和讨论,家长之间的分歧也从未停止,有家长觉得这种疗法的确有问题,而另一部分家长则认为,孩子的变化肉眼可见,这便是疗法有效的证据。面对不会说话的婴孩,父母的每一个决定,都有可能会影响孩子的一生。在这场抉择中,没有家长敢拿出几个月时间,观察孩子是否能通过自己的自然成长,变得“和其他孩子一样”。

  在“偶尔治愈”的报道面世之后,三附院的“封针”治疗室门口气氛陡然紧张了起来。如若不是陪护的家长,都会被护士和保安拦住询问。

  10月23日,深一度记者进入蓓蕾楼,护士称治疗还在进行,一个患儿家长告诉记者,孩子的“封针”数量已经有所减少。

  有家长告诉记者,在平时,等候叫号的家长就在治疗室门口的黄色椅子上坐着,也有抱着孩子站在门前排队的,孩子几个月大不等,被家长抱在怀里,少有哭闹。撕心裂肺的哭闹声从治疗室内传出来,接受过“封针”治疗后,孩子头上顶着一串止血棉球被家长抱出诊室。门口排队的紧跟着进去,平均每十分钟就能完成一次治疗。

  家长们都了解“封针”的痛苦,但三附院的权威性和“封针“疗法口口相传积累下来的口碑,还是推着大部分患儿家长走进了治疗室。之前,三附院官网上有文章介绍称,“1992年在国内创制“位点加穴位药物注射”治疗小儿脑瘫、脑损伤缺氧缺血性脑病等,迎来了全国30多个省、市、自治区的大批患儿前来就诊,其中包括美籍华人、加拿大华人、英籍华人、俄罗斯、台湾省等患儿,非常有效,有“神术”之称。“

  小儿脑瘫康复中心在三层高的蓓蕾楼里。治疗脑瘫的“封针”疗法最早被应用在患儿身上,如今已经扩展到11个住院病区。在集中治疗患儿的蓓蕾楼和博爱楼,走廊和大厅都排满了床位,摆上病床后,博爱楼里的走廊仅能容纳一人通过。因为需按疗程持续接受治疗,家长在这里用餐、洗衣,病房和走廊里混着孩子的哭闹声和家长的安抚声。

  来治疗的患儿多来自河南本地,也有不少外省患儿,第一次见到“封针”情况,家长们都会感到忧虑,多封几次,家长们就能熟练应对患儿的哭闹。

  被推到风口浪尖上的万国兰没出现在医院。院方称,有关部门已经展开调查,会在之后公布调查结果,儿童康复科十病区主任蔡志军也称,医院将会对“封针”疗法开展论证。25日,家长接到护士的口头通知,封针治疗暂时停止,随后家属群也解散了。

  丁志宇是最期待调查结果的人之一。在经历了5个月的封针治疗后,儿子洋洋的治疗回到了原点,甚至变得更糟了。

  洋洋在2018年10月出生,但6个月大时还不会翻身。丁志宇带着孩子去浙江儿童医院儿保科发育行为科就诊,院方诊断洋洋的智力和运动评估落后于正常孩子3个月左右,需要进行功能训练。同时还检测出洋洋的乳酸高出正常水平近四倍。

  丁志宇原本打算在杭州的医院进行康复训练,但预约时间需要半年,害怕耽搁治疗,他开始找别的医院。

  决定到三附院进行“封针”治疗是听了老乡的推荐,在网上预约挂号的时候,他看到了负面评论,“有人评论说很残忍,孩子会比较痛苦”,有过短暂的迟疑,但他还是相信口碑和三甲医院的权威。

  洋洋的“封针”治疗进行了五个月,在此过程中,丁志宇多次在质疑和妥协中反复,结果往往都是妥协。

  入院后,三附院诊断洋洋患有脑损伤综合征,以及疑似先天代谢疾病。而核磁共振的诊断显示洋洋脑部发育正常。护士给丁志宇介绍“封针”:医生拿着装满药水的注射器穿过大人手的缝隙,在婴儿身上的特定部位扎入拔出,扎入拔出。平均 3-5 秒扎一次,每扎4、5 针换一支注射器。从头部开始,然后是后颈、四肢、腰部,一次封针患者要被扎入几十至近百针不等,大概要持续 10 分钟。“封针”期间,不允许家长拍摄照片、录视频。

  洋洋的第一次“封针”在头部扎了八针,“针头扎进去一半,然后注射药剂,针扎在头上以后就鼓起一个大包,差不多半个鹌鹑蛋那么大。”

  丁志宇再次犹疑,问主治医师,能不能不做封针,只做康复训练,“医生说可以,可后来看病房里的孩子都在接受封针治疗,我最终还是妥协了。护士也说了,病人百分之九十以上都是要作封针,效果好。”

  丁志宇介绍,诊室里最多的时候需要六个大人分工才能完成一次治疗,有的负责按住孩子,有的负责给孩子止血。

  在一个疗程结束后的出院小结上,主治医生以洋洋的串联质谱分析报告结果无异常为由,排除了先天代谢疾病。

  包括封针在内的康复治疗,一做就是四个疗程,每个疗程 10 针,约 21 天。一开始只扎头,后面开始扎头、后颈、腿、胳膊、腰部,一次要差不多扎 70 针。

  新手爸爸王则付的经历和丁志宇大同小异。宝宝从孕期检查到生产直至后期护理全在三附院,出生45天例行常规检查时,医生拉拉孩子的腿、手,说他的孩子可能肌张力高了,腿有点儿紧,可能是脑损伤的前兆,问他要不做做理疗、康复看看有没有改善。“这可是省妇幼啊,算是全河南省在儿童这块最好的医院了,多权威啊。”王付则说,来不及多想,立马办了住院手术。

  为期20多天的理疗结束时,复查结果还是肌张力高。医生称,前四个月到六月是最佳治疗期,建议 “封针”治疗。

  王付则在封针室门外听见患儿凄惨叫声,不寒而栗。妻子的意见则相反,同他大吵:“不封针,以后万一脑瘫了呢?孩子一辈子这么长,被毁了怎么办?”

  他回忆,刚开始看孩子遭罪特别难受,过一两个月就麻木了,“不治疗以后脑瘫了怎么办呢?” 再去治疗室,他也去帮别的家长摁住过孩子。“封针医生基本面无表情,就像流水线个月,一个月一疗程,一次近两万元。“两天一次,20天结束,回家休息10天,再来。“日子比坐牢还难受,王付则说。

  “偶尔治愈“的报道发出后,接受了采访的丁志宇,被从由医生和患者组成的几个预约群和治疗群中踢了出去。他甚至收到一些威胁性的消息,“因为你,我们一千多名孩子无法继续治疗,一定会找到你。48123香港黄大仙总纲【践行新使命 忠诚保

  丁志宇告诉记者,治疗到第三个疗程时,洋洋出现发烧,表现也出现倒退情况。之前他的头能抬起来,但现在脖子越来越软,头抬不起来,力气也没有以前大。“当时我也去找过大夫,也问了身边的病人,他们都说这个发烧可能会倒退,我以为就是小孩子发烧导致的倒退,大夫也说没事,不是倒退。”

  9 月 15 日夜,在第四个疗程中,洋洋出现了面瘫、抽搐等反应,后被诊断为脑梗塞,紧急住进了三附院的神经内科。

  “现在我们带着孩子回到杭州的医院在接受治疗,过去的四个月里,在郑大三附院康复科封针治疗期间,花了将近十万块钱,孩子的病情却越来越严重。”

  洋洋是这对年轻夫妇的第一个孩子,治疗时,曾有家长问丁志宇,你们家小孩看着眼神都机灵的很,怎么还给他封针?“我们也没养过孩子,对这方面的知识也没做深入了解,接触的病人多了,也在网上学习,才开始怀疑这个事情。”

  他的怀疑越来越深,在刚去三附院时,他把杭州的检查单给到主治医生看了,上面显示有乳酸高的症状,“为什么郑大三附院的医生一直忽视这个问题,认为孩子是脑部综合征?”丁志宇说。

  在他看来,这是两种不同的疾病,治疗方式也不尽相同,三附院忽视了洋洋出现的问题,存在误诊,才导致了他接受了五个疗程的“无效”治疗,变得比之前更加糟糕。

  洋洋的主治医生张广宇在此前回应“偶尔治愈“时称,洋洋刚入院时未见到乳酸高的检测结果,且治疗后孩子情况看一直在好转。

  对于孩子被诊断为脑损伤综合征,丁志宇也有所质疑,“之前他们诊断的那损伤,可能根本就不是脑损伤,可能是这个乳酸高代谢性疾病,查了好几次,从六点多降至四点四,但都是高的,更加说明可能是先天性代谢疾病。”丁志宇曾咨询杭州就诊的医生,“我问他脑损伤这种说法怎么回事,他都是摇摇头,让我不要再打之前那些药了。”

  丁志宇和王付则提到,在疗程治疗中间,孩子还需要通过智力测试来评估治疗情况,针对不同年龄段的孩子测试的内容也有所不同。“测试满分一百分,有的孩子考80分,休息一个月,再进行复查,也有家长考80分不放心,再多做一两个疗程,然后进行智测评分。“丁志宇说。

  封针至第五个月,王付则的孩子开始接受测试。桌上放一个毛绒玩具,离孩子一段距离,用线绑着,放出一段线头在孩子面前,看孩子在够不着玩具的情况下会不会去拉线头,把玩具拉过来。又或者,是在一张桌面有洞的桌子上,看孩子会不会好奇去抠这个洞。

  如果孩子没有主动去做这些动作,会被视为不得分,得分低的要带回去继续“封针“。“封针导致孩子看见穿白大褂的就哭,考试的时候紧张得很,哭个不停,怎么可能考得过?”王付则说。直到第七个月,孩子终于考过去了,他立马决定出院。

  对于封针的疗效,家长之间也掀起一场争论,甚至在有的家庭内部也有分歧——丁志宇就和妻子意见相左。治疗一个疗程后,妻子认为效果很明显,因为洋洋会坐了。但丁志宇更谨慎,在家里,他会主动给洋洋锻炼,他认为,没法判断究竟是什么起到了效果。

  三附院儿童康复科十病区主任蔡志军告诉记者,在脑瘫治疗领域,已经没有“脑损伤综合征”这种说法了。他表示,这只是一个阶段性的诊断,“对于脑瘫前期的早期高危儿的诊断,目前国际上没有标准的这种诊断,但是对这类孩子怎样管理,要通过早期干预,不是说有脑瘫的之后再去管理。”

  这是一个现实的问题。也有家长不忍心孩子受苦,觉得应该多给孩子一些时间,观察一下,但大多在犹豫之后妥协。这是事关孩子一生的决定,家长宁愿受苦,也不敢拖。

  带女儿进行到第三个疗程的李继觉得,女儿的改变就是“封针“带来的。女儿三个月大时就和其他小孩不同。别的孩子抱起来都是硬挺的,但是她被抱起来后歪来歪去,“头就像面条,浑身没力气”。

  县医院和焦作市妇幼的检查结果是脑瘫,李继决定到郑州来看。在三附院的康复科,女儿被诊断为脑损伤综合征,核磁共振结果显示左侧脑室增宽,还有双侧额颞部蛛网膜下腔增宽。

  李继曾在网上查资料,“轻微脑室赠宽有的小孩随着发育似乎可以治愈,但是我孩子情况我认为比较严重,还是需要治疗,头跟面条一样,实在担心“,妻子的意见是等两个月观察一下,但李继觉得什么都不做,就实实在在地耽误了两个月时间。

  第一次治疗时,李继也想过,这种方式是不是对孩子来说有些残忍了,“但别的孩子能有效果的话,我也能,住院期间我也观察了别的患者,见过孩子出来后就不哭了,我作为家长理解的是,即便动手术也会有创伤,也会哭闹。“

  一个疗程21天,费用大概一万五千元左右,除去报销部分,最终自己要承担一半费用。李继对治疗效果满意,他相信眼睛实打实看到的东西:孩子现在头控基本稳定,双手会向前抓东西,比之前强了不少。“我不能判断这和孩子自身发育有关,还是和封针有关。但是我坚信一点,她确实有问题。”

  “不是说国家禁止(这个方法),我们非要去做。”李继说。他觉得过度讨论放大了家长的焦虑,“有些讨论的人没站在我们患者的角度考虑,不关心家长的心情。孩子有了这种病,确实没什么其他治疗的办法选择。”

  有患儿家属甚至觉得,经过封针,孩子彻底“好了”,开封的关广鹏给记者介绍,今年两岁的外孙从半岁起,就出现夜晚睡不好觉、哭闹、双腿蜷曲无法伸直等现象,慢慢开始不爱吃饭。在老家医院检查无果后,经老乡介绍来到三附院。随后孩子被诊断为脑瘫。

  关广鹏的女儿是一级残疾,双腿肌肉萎缩,无法活动,她一刻也不敢耽误外孙的治疗,“害怕孩子变得跟他妈妈一样。“

  今年四月,关广鹏到儿童康复科给外孙“封针”治疗,“疼是疼,但明显见效,孩子的腿之前掰都掰不动,一直蜷着,第一个疗程后,腿就能自由活动了,也不闹夜了。现在已经会站了,其他方面没有任何问题。“不远处,小外孙扶着姥姥的手站着,双脚仍有些打晃。

  实际上,蔡志军否认了她的这种说法。”这是家长的误会,脑瘫是一种终生残疾,达到生活自理,能够融入社会,可以认为这种程度上好了,不是病好了。“

  蔡志军告诉记者,“穴位注射是一种中医疗法,中西医结和,中医穴位结和西医药物,国家在脑瘫治疗上并没有一个很统一的规范,有指南,但是治疗方式上中西医各有特点。“

  同时,他也否认这种方法是万国兰独创,“不是所谓的万老师独创,这种方法应用在脑瘫治疗上,万老师也不是第一个,只能说我们医院在脑瘫治疗上用的比较多,比较早。” 对于“封针”疗法给孩子带来的痛苦,他表示,“疼痛肯定是有,毕竟是一种有创治疗,会有伤口,孩子肯定会有哭闹反抗,这个之前我们都是跟家长沟通好的。”

  但在一篇以万国兰为第一作者的名为《脑性瘫痪的康复治疗》的论文中,“治愈“仍是判断患儿状况的一个标准。

  论文称,作者自1992年10月~1996年10月采用以穴位封闭为主的综合疗法治疗脑瘫349礼,效果良好。论文在结果部分提到,349例患儿治愈45例占12.48%,均为年龄在9个月以内的轻、中度痉挛型和智力低下较轻患儿。本组样本的总有效率92 .55%.治愈及显效率为67.9%。

  对于治愈的标准,文中提到,指穴位封及功能训练后运动、姿势、智力和语言4项与同龄儿比较无明显差异。

  此前“偶尔治愈“的报道中也提到,万国兰发表的一篇回顾性研究论文中,显示三附院儿童康复科从1997年至2002年诊治的81例脑瘫患儿,通过维生素B1、B12加生理盐水稀释,同时进行穴位和位点注射,总有效率高达97.1%,其中正常化190例。对于正常化的描述是:运动、姿势、日常生活活动能力、社会适应能力,与正常同龄儿无明显差异。

  原复旦大学华山医院神经外科教授、上海壹博医生集团发起人孙成彦向深一度介绍,脑瘫是残疾的一种,不存在完全治愈,脑细胞损伤是不可逆的。治疗时间依患者病情而定,即使是病情较轻的患者,无需入院治疗,忠义堂心水论坛哈士奇喂什么对毛好狗狗吃什么能让毛发长得好,也需要终身在家进行康复训练。

  对于这种治疗方式,孙成彦称,70%的脑瘫患者属于痉挛瘫,肌张力高,不适合用针灸进行穴位刺激,“封针”疗法所用的头针,可能会造成过度紧张,甚至给孩子造成心理影响和恐惧,适得其反。如果是软瘫,肌张力低的患者可以用针灸刺激,一般是肢体上的穴位,起码要可以和医生进行语言沟通的患者。

  配合“封针”治疗使用的一些营养类药物同样引发质疑。对于家长来说,鼠神经生长因子、神经节苷脂和复方脑肽等药物名称并不陌生,这些药物被用来辅助“封针“治疗。而在今年7月,这些药品已经被列入国家卫生健康委员会公布的”第一批国家重点监控合理用药药品名录“。北京和睦家医院药师冀连梅也撰文称,这类药物长期盘踞在中国药品销售金额排行榜的前列,被逆天地捧上了“神坛“。

  孙成彦介绍,鼠神经生长因子等“神药”,没有副作用,但是无效,主要是没法在临床上证明有效,给病人开无效的药治疗对病人反而是一种拖累。“神药”是很有欺骗性的,因为在治疗的过程中,患者也在成长,不能证明是“神药”的作用还是自身发生的改变。

  对于这类药物在治疗中的应用,蔡志军表示,自己负责的患儿没有用过,“不同的疾病表现会选择不同的药,要对症治疗吧。“

  走在这条漫长的康复路上,除了患儿,负重最多的是急切寻求有效治疗办法的家长。患儿能否进入社会,多大程度的参与社会生活,这是家长面临的长期挑战。

  一位儿童康复暨小儿脑瘫康复医学的专家告诉记者,在中国,对于脑瘫的康复治疗目前以机构康复为主,如医院康复、残联系统、民政系统的机构康复等,这使得我国80%以上的脑瘫的孩子都能够得到及时的诊断,及时的康复治疗。但康复服务的供给水平,综合来看,仍与欧美有一定的差距。

  该专家称,治疗脑瘫,的目的不仅是为了使患儿得到功能和结构的改善,更重要的是活动和参与,“比如说在家里活动和参与,和父母的活动和参与,和朋友的活动和参与,要最大程度的发掘他的潜力,早期发现早期干预。最终目标当然是能够融入社会。”

  孙成彦认为,病人多、病急乱投医和信息不对称,是造成脑瘫患儿家属焦虑和治疗困境的原因。“到我们这里来治疗的病人,之前用什么方式治疗的都有,还曾有山东过来的病人,从脑中取出了好几块磁铁片。正规的康复治疗和手术治疗都不会使患者产生极大的痛苦。”

  从那段让家长和孩子都痛苦的治疗中抽身出来之后,王付则回头再思量,现在孩子三岁,聪明伶俐,但是特别怕陌生人,家里来陌生人就哭,也不喜欢和别的孩子玩,抵触陌生人。就像当初没法判断孩子的好转跟封针有无关系一样,他也没法判断,孩子如今的性格,跟当时的“封针”有没有关系。

  第二个孩子出生后,他没了初为人父的紧张,也渐渐地意识到,孩子的个体差异性很大,不能用同一个标准衡量所有的孩子,“不能说几个月大的孩子双脚张不开那个度,就是肌张力高。“

  25日上午,李继告诉深一度记者,已被医院正式告知出院。等做完治疗单上剩余的项目,一两天内,他就要带着妻子女儿回到焦作,其他想入院的患者也不再接收,三附院包括“封针”在内的全部康复治疗都陆续暂停。“心情很复杂,只能等权威的说法,现在病还没好,方法不能用了”。